Axel Avon, 4 ans, fait partie des enfants ambassadeurs du 24h Tremblant, qui se transforme cette année en 25h Tremblant alors que l’on célèbre un quart-de-siècle de cette immense levée de fonds qui a permis de récolter des millions de dollars pour le mieux-être des enfants. (Photo : Gracieuseté)
Axel n’a que quatre ans, mais pour le reste de sa vie, il devra être suivi par un cardiologue. Ça n’empêche pas le gamin de sourire à la vie et de s’aligner fièrement avec les Lynx de Saint-Constant pour pratiquer le hockey, son sport préféré.
Au printemps 2024, ses parents Myriam et Julien constatent que leur petit bonhomme semble plus irritable. Il fait de la fièvre, tout pointe vers un virus qui lui occasionne des douleurs intenses. «Il a fallu passer des examens à répétition. Mais imaginez, alors que sa mère et moi ne pouvions l’approcher, qu’est-ce que c’était avec les infirmières et les médecins. Mais il fallait persister pour trouver et finalement, nous avons appris qu’il s’agissait de la maladie de Kawasaki. Il fallait faire vite, parce que ça affecte le cœur et tu peux mourir subitement. Il peut se former des caillots qui mènent à des anévrismes dans les artères du cœur», indique Julien Avon, le père d’Axel.
La maladie de Kawasaki affecte environ 15 enfants sur 100 000 au Québec. S’il s’agit d’une affection rare qui attaque les vaisseaux sanguins du cœur, elle est difficilement diagnosticable. «C’est par élimination. On réfute les autres maladies par des examens. Avec d’immenses machines. Nous avons pensé à la leucémie entre autres, à plusieurs choses. C’est très inquiétant», mentionne le paternel qui remercie néanmoins les professionnels de la santé qui ont été admirables. «Il y a une belle prise en charge à Sainte-Justine, ce sont des gens formidables.»
Une récidive
Une fois partie, la maladie de Kawasaki ne doit plus jamais revenir. «Il n’y a pas de récidives. Tu es guéri. Mais dans le cas d’Axel, c’est revenu et pire que la première fois. Il n’était plus capable de marcher. C’est une veine enflée dans les artères cardiaques qui a provoqué ça. C’est rare à 2 ans et demi. Mais une fois de plus, lui et ses infirmières, ses médecins, le personnel, ont fait en sorte qu’il s’en sorte comme un grand. Il prend maintenant des médicaments pour personnes âgées qui souffrent de maladies cardiaques. Il prend de l’Aspirine chaque matin pour clarifier son sang, éviter les caillots», évoque le père de ce jeune superhéros qui adore Hulk, un homme fort, à son image.
Même si cet état hypothèque ses activités, ça ne l’empêche pas de jouer au hockey avec son cousin Henri, ou de rigoler un bon coup avec sa petite sœur Lara. «La seule chose, c’est que probablement, il ne pourra pas faire du sport de haut niveau. Il devra toujours surveiller son cœur. Mais l’important c’est qu’il soit guéri», philosophe le papa qui demeure à Saint-Constant.
Donner au suivant
Approchés par la Fondation Sainte-Justine et le 24h Tremblant, les parents d’Axel n’ont jamais hésité. «Nous avons la chance de vivre une fin heureuse. Une guérison. Nous voulons montrer qu’il existe de belles histoires, une lumière au bout du tunnel. En plus, nous avons vu tout ce que le personnel soignant a fait. Cette prise en charge, avec des machines incroyables, qui sont dispendieuses. Nous voulons donner au suivant. Nous serons là tout le week-end, avec Axel, qui effectuera la première descente le vendredi, avec les autres ambassadeurs. Nous voulons récolter le plus possible pour pouvoir aider, faire une différence pour les autres», affirme celui qui sera à la tête de 17 skieurs dans deux équipes qui se joindront à des centaines d’autres pour cette cause immense. Le 24h Tremblant, qui se déroule cette année du 12 au 14 décembre, est bien plus qu’un défi sportif. Il est devenu en 25 ans un mouvement de solidarité unique, transformant l’endurance en espoir, la fête en dons concrets et l’engagement individuel en impact collectif.
