Un jour à la fois pour Guillaume

Martine St-Pierre vit chaque jour avec son fils Guillaume comme si c’était le dernier. Lourdement handicapé, son petit bonhomme de 8 ans reçoit des soins palliatifs fournis par l’organisme Le Phare à Montréal. «Il peut partir subitement ce soir, comme ça pourrait être dans six mois», confie la résidente de Delson. Guillaume est atteint de quatre malformations cardiaques et de déficience intellectuelle, en plus de souffrir du trouble de l’autisme. Il doit prendre une quinzaine de médicaments quotidiennement, dont certains plus d’une fois par jour. Même s’il fait preuve d’une énergie débordante, il est incapable de s’exprimer verbalement. Son regard allumé laisse cependant comprendre qu’il entend parfaitement les gens autour de lui. «Quand on le voit, on ne pense pas qu’il est malade et qu’il reçoit des soins de confort. Il bouge tout le temps», mentionne Mme St-Pierre. Des décisions importantes Les parents de Guillaume ont vite su que leur second enfant allait leur apporter leur lot de surprises. Opéré à cœur ouvert à sept jours seulement, le nouveau-né a dû subir une greffe de tissu humain. «Il y a 5 ans, son cœur s’est dégradé et la solution était de lui poser une valve mécanique. Le chirurgien nous a conseillé de ne pas faire l’opération et de laisser partir Guillaume, mais nous avons décidé d’aller de l’avant quand même. Il a toujours déjoué les pronostics. Pourquoi ne pas lui donner une autre chance?» demande Mme St-Pierre. La chirurgie s’est bien déroulée et a permis à l’enfant d’avoir plus d’énergie. Mais les complications sont revenues. «Il y a trois ans, on nous a dit qu’il fallait changer la valve et nous avons pris la décision de ne pas le faire, poursuit la maman. Nous avons discuté avec l’équipe médicale et on nous a expliqué que s’il manquait d’oxygène, il y avait des risques de paralysie. On s’est dit qu’on allait garder notre petit bonhomme comme il est et qu’on allait profiter des derniers moments avec lui. On a décidé de le placer en soins palliatifs.» Campagne de financement   L’organisme Le Phare accueille régulièrement Guillaume pour lui fournir des soins de confort et le divertir. Ses séjours à la maison André-Gratton à Montréal offrent aussi du répit à ses parents. «Il a un accompagnateur. Il a aussi accès à une piscine chauffée et il peut jouer dehors. Il est surveillé la nuit, ce qui nous permet de dormir l’esprit tranquille, souligne Mme St-Pierre. Le premier séjour nous a permis de voir de quelle façon ça se passera quand il en sera à ses derniers jours. À ce moment-là, on pourra rester avec lui le temps que ça durera.» Les services offerts par Le Phare étant gratuits, la maman tenait à remercier l’organisme en amassant de l’argent. Elle vend des sucres d’orge sur la page Facebook «Sucrez-vous le bec pour le Phare» au coût de 2$ chacun. Elle en a près de 2000 vendus jusqu’à présent. «Ça me permet de passer au travers. C’est difficile de rester à la maison et dans la maladie de ton enfant. J’avais un commerce avant, j’étais active», mentionne l’ex-entrepreneure en chocolaterie et pâtisserie. «J’ai besoin du Phare et ils ont besoin de sous, ajoute-t-elle. S’ils reçoivent de l’argent, ils pourront continuer à offrir les soins à mon fils.»

«Quand le temps sera venu, mon champion va pouvoir passer ses derniers moments de vie au Phare, entouré de sa famille et du personnel dévoué.» -Martine St-Pierre, maman de Guillaume

[caption id="attachment_53248" align="alignnone" width="521"] Martine St-Pierre amasse des sous pour l’organisme qui prend en charge son fils Guillaume.[/caption]