Comprendre l’Alzheimer par le balado

Faisant suite à l’émouvant balado Devenir Margot, la comédienne Marika Lhoumeau est de retour avec un nouveau appelé Devenir Roger, qui se veut le récit d’un projet qu’elle a effectué au début 2020: passer trois semaines dans une maison pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La série de six épisodes est disponible sur le site de Télé-Québec.

Pour la comédienne de Longueuil, tout commence lorsque son père reçoit un diagnostic d’Alzheimer. Elle l’accompagne dans les deux dernières années de sa vie, qu’elle documente dans le balado scénarisé Devenir Margot.

Au départ sans projet, elle enregistrait – d’abord avec son téléphone – les conversations qu’elle avait avec son père. «J’enregistrais parce que mon père parlait beaucoup, beaucoup et j’étais trop stressée sur le coup pour vraiment me donner la peine de comprendre ce qu’il disait», explique-t-elle.

Elle prenait ensuite le temps de tout réécouter, à tête reposée, et y découvrait des pépites que son père lui disait, malgré ses discours parfois peu cohérents. Avec l’avancement de la maladie, l’état de ce dernier s’est dégradé et il a commencé à la prendre pour Margot, son amie de jeunesse. Pendant qu’elle l’accompagnait, elle s’est donc glissée dans la peau de Margot, d’où le nom du premier balado.

Une démarche naturelle pour la comédienne, qu’elle répètera en se mettant à la place qu’aurait prise son père dans une maison adaptée aux personnes atteintes d’Alzheimer.

Devenir Roger

Après la mort de son père, elle a continué «à se former, à creuser sur l’Alzheimer, mais aussi sur comment on peut mieux accompagner les personnes qui vivent ça avec la maladie».

Mme Lhoumeau s’est d’ailleurs subséquemment inscrite à l’Université de Montréal en gérontologie. C’est là qu’elle a entendu parler de la maison Carpe Diem pour la première fois. «J’ai vraiment eu un coup de cœur pour leur approche. C’est exactement ce que j’aurais voulu avoir pour mon père quand on l’a accompagné», explique la comédienne.

Elle s’est donc donnée comme défi d’y passer trois semaines, pour mieux comprendre le genre de vie que son père y aurait mené mais aussi les méthodes singulières et reconnues de la maison, qu’elle détaille dans le balado. Mme Lhoumeau voulait mieux cerner comment ça se passerait si un jour elle «devenait Roger».

«C’est une question qui me fait peur et j’avais envie d’aller chercher de l’espoir», précise-t-elle.

Pendant son séjour, elle avoue quand même s’être souvent demandé pourquoi elle s’était embarquée là-dedans, surtout considérant les montagnes russes d’émotions qu’elle a vécues. Elle s’est revue dans les proches de ceux qui vivaient à la maison Carpe Diem. Elle y observait la peine, le déchirement et la culpabilité de voir son parent se transformer; toutes des émotions qu’elle a elle-même vécues il y a quelques années.

Une expérience toute sonore

Le format de Devenir Roger est assez simple mais efficace : des bruits ambiants, une narration et un peu de musique, c’est tout.  Questionnée sur le choix du médium du balado, Marika Lhoumeau explique qu’elle aime «s’immerger dans un monde sonore. L’habituée de la narration – elle aussi doubleuse– dit aussi adorer les balados et la grande intimité qu’ils offrent.

«J’arrive avec mon appareil et ça capte la vraie vie. Mon enregistreur était allumé pratiquement toute la journée», raconte la comédienne, qui précise aussi que c’est beaucoup moins distrayant comme format, sans caméras et perchistes.

« J’ai eu envie de me mettre à sa place. Je suis comédienne à la base; me mettre dans la peau de personnages, c’est quelque chose que je fais et que j’aime faire.»

-la comédienne Marika Lhoumeau sur son balado Devenir Roger

Mieux réfléchir l’Alzheimer

Marika Lhoumeau plaide pour une meilleure réflexion sociétale sur l’Alzheimer. «On entend tout le temps qu’on n’a pas le temps! Pas le temps d’offrir des meilleurs soins, pas le temps de ci, pas le temps de ça, etc. Ce qui m’a surpris à Carpe Diem, c’est qu’ils ont le temps. Pour eux, c’est clair que le temps qu’ils prennent pour parler avec la personne, pour la mettre en confiance, pour la connaitre, c’est du temps qu’ils vont gagner après», explique-t-elle.

Elle souhaite voir l’approche de cet endroit devenir la norme provinciale. «Tout devrait être réorienté pour changer les paradigmes et que les lieux s’adaptent à la personne et non le contraire», un souhait dont les résultats sont on ne peut plus évidents dans le balado.

Mme Lhoumeau remarque aussi qu’on a «une grande peur» de cette maladie et que de nombreux tabous persistent. Pour y remédier, elle souhaite qu’on écoute les gens atteints par la maladie. «Il y a beaucoup de gens qui s’expriment sur le cancer mais les gens qui souffrent d’Alzheimer, on ne les entend pas beaucoup parce qu’ils ont peur de se tromper et ils ont peur d’avoir l’air fou», relève-t-elle.