Autiste à haut niveau de fonctionnement : le diagnostic qui a changé sa vie

À 38 ans, Mélissa Perron a eu un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme à haut niveau de fonctionnement. Loin de l’atterrer, cette nouvelle lui a plutôt donné des ailes pour lancer sa carrière d’auteure dont elle avait tant rêvé. Son 3e roman connait un succès fulgurant.  

La résidente de La Prairie pendant près de 10 ans admet qu’elle est l’une des rares femmes ayant parlé ouvertement de son diagnostic tardif, notamment dans une lettre ouverte publiée en 2021 devenue virale. Elle aborde le sujet dans ses romans par le biais d’une femme vivant aussi avec un trouble du spectre de l'autisme. Ses fidèles lecteurs de ses romans depuis 2019 voient en elle un modèle pour cette tranche de la population peu représentée dans les médias.

«Je reçois des témoignages de femmes très touchants. Elles se tournent vers moi parce que leur message est enfin véhiculé et que je porte ce thème même s’il existe encore des préjugés et qu’il dérange», affirme-t-elle.

Encore à ce jour, des médecins remettent en doute son diagnostic confirmé, partage-t-elle.

«Mon trouble du spectre de l’autisme à haut niveau de fonctionnement fait en sorte que je suis capable de fonctionner dans la société, mais il vient avec des comorbidités de l’autisme, comme la dépression et l’anxiété», explique la maman de deux filles diagnostiquées Asperger.

Dans son quotidien, son trouble se traduit notamment par un besoin essentiel de solitude, confie l’artiste aussi connue sous le nom de Rizada.

«Je travaille à la maison, mais c’est souffrant d’être toujours seule», fait remarquer celle qui a vécu des épisodes de dépression à répétition avant son diagnostic, comme le personnage principal de sa série littéraire.

Dissocier la réalité de la fiction

L’histoire de Fabienne, protagoniste des romans Promets-moi un printemps, Belle comme le fleuve et Au gré des Perséides, n’est pas intimement reliée à celle de sa créatrice. Mais comme elle, ses questionnements sur les causes de ses multiples dépressions se sont envolés à la suite du diagnostic.  

«Entre la parution du premier roman en 2019, puis du deuxième en 2021, j’ai su que je vivais avec un trouble du spectre de l’autisme. J’ai intégré cet aspect dans l’histoire de Fabienne dans le deuxième roman, explique celle qui souhaite néanmoins apporter une nuance. Les ressemblances entre Fabienne et moi s’arrêtent là. Dès le début, les lecteurs voulaient que ce soit moi, mais c’est seulement inspiré. Je lui fais vivre les réactions que j’aurais pu avoir. Ce n’est pas mon histoire.»

Mme Perron voit plutôt l’écriture comme «un beau terrain de jeu libérateur». Elle a longtemps voulu y plonger, sans pouvoir le faire, jusqu’au jour de son diagnostic il y a quatre ans.

«Je me suis sentie libérée. Je réalise enfin mon rêve d’être auteure, c’est merveilleux», confie celle qui savoure son succès.

Son livre pointait au 18e rang du palmarès des ventes chez le regroupement des librairies indépendantes Les libraires, le 29 août.

«Je n’arrive pas à expliquer la popularité du 3e roman. J’ai moi-même posé la question à l’éditeur afin de comprendre! lance-t-elle en riant. C’est peut-être parce que j’ai impliqué les lecteurs dans le processus d’écriture sur les réseaux sociaux afin de leur montrer qu’il s’agit d’un travail à temps plein.»

Emballée, Mme Perron prévoit plancher sur un quatrième livre, mais pas nécessairement une suite aux aventures de Fabienne. Pour cette dernière, c’est plutôt à l’écran, grand ou petit, que l’auteure souhaite la voir prochainement.

«Depuis mon diagnostic, je rattrape le temps perdu.» -Mélissa Perron

«Avec moi, tu peux être toi»

C’est l’inscription qui orne les chandails lancés dans le cadre de la campagne Humains solidaires au profit de diverses causes, révèle Mélissa Perron. L’auteure a choisi la Fédération québécoise de l’autisme. «C’est un message inclusif et puissant, qui ne s’adresse pas seulement aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme», fait-elle remarquer. Il se détaille au coût de 35$ et est en vente sur le site Web de la campagne.

Peu de services

L'organisme S.au S. Autisme Candiac travaille peu avec la clientèle à haut niveau de fonctionnement, convient-elle, «car on suppose que ces personnes peuvent s'intégrer facilement aux personnes neurotypiques, ce qui n'est pas nécessairement la réalité pour les personnes autistes à faible niveau de fonctionnement», explique Lisa Kelly, directrice.

Cependant, l'organisme offre depuis cette année des programmes pour les personnes âgées de 21 ans et plus.

«Pour ce qui de nos programmes actuels, nous avons des activités récréatives et de loisirs pour les enfants et les adolescents et 90% sont des garçons», patage-t-elle.